Hayko Cepkin, Cahit Berkay, Nejat Yavaşoğulları, Gökhan Tepe, İlyas Yalçıntaş, Gökcan Sanlıman, Tuna Kiremitçi, Burcu Tatlıses, Cem Özkan, Acil Servis, Sahte Rakı ve Ezgi Aktan SMA hastası minik Pera’nın sesini duyurmak için 10 Nisan günü sahneye çıkacak.
Hem SMA farkındalığı oluşturmak, hem de ilacının etkili olabilmesi için çok az zamanı kalan SMA hastası minik Pera’nın kampanyasına destek olmak için biraraya gelen ünlü sanatçılar Küçükçiftlik Park’ta ‘Pera Fest’ etkinliğini düzenliyor. Pazar günü saat 13.00’te başlayıp, akşam saat 23.30’a kadar devam edecek olan ve Pelin Batu’nun sunacağı PERA FEST’in biletlerini biletino.com’dan temin etmek mümkün.
PERA’NIN BİR DE MESAJI VAR;
Benim adım Pera!
SMA Tip2 hastası bir bebeğim.
Size bir kaç sözüm var.
Yürüyemiyorum, desteksiz oturamıyorum, ayakta kalamıyorum.
Bazen acı çekiyorum. O zaman dünyanın yükünü üstümde taşıyorum.
Gözümün içine baktığınızda, gülüşümde HAYAT
olduğunu görebilirsiniz.
Çok çabalıyorum, çünkü bu hastalığı yeneceğime inanıyorum.
Beni çok seven annem @cemregogus. O’nu her gördüğümde işaret parmağımla gösteriyorum.
Babam @sinkiler parmaklarını içeri saklayıp yumruğunu bana uzattığı anda küçük ellerimle selamlaşıyorum.
Babamın da dediği gibi :
“Biz bu yola 7 ay önce, 3 kişi çıktık.
Şu an bir sürü abim ve ablam var. Onlar da beni çok seviyor.
Her gün beni başkalarına duyurmak için çok uğraşıyorlar.
Hiç korkmuyorum, çünkü onlar benim çıkaramadığım sesim oluyor.
Ben şu an 11,5 kiloyum ve tedavimi olabilmem, sağlığıma kavuşabilmem için 13 kiloyu GEÇMEMEM lazım.
Zaman çok hızlı ilerliyor ve ben zamanla yarışıyorum.
Tüm bunların yanı sıra; tedavi masrafım benim boyumu geçiyor. Bunun için desteklerinize ihtiyacım var.
Lütfen sesimi duyun ve duyurun.
Başkalarının da görmesini, haberdar olmasını sağlayın.
“Bir iyilik yapın. İyiliğinizin adını PERA koyun.”
Beni görmeniz, benden haberdar olmanız tesadüf olamaz!
Küçücük yüreğimle size sesleniyorum.
İyileştiğimde SÖZ!
SİZİ KALBİMLE KUCAKLAYACAĞIM.
Minik Pera’mız çok az zamanı kaldı.
Ölümcül SMA Tip2 hastası ve tedavisi için maalesef çok az zamanı kaldı. SMA genetik ve ilerleyen bir kas hastalığı. Zamanında müdahale edilmez ise, kas kayıpları artıyor. Vücudundaki tüm kasları kaybettiği noktada ise maalesef vücut işleyişi duruyor.
Pera şu an 11.5 kilo ve 20 aylık. İlacını 13 kg ve 24 aydan önce alması gerekiyor.
Dubai’de yapılacak ve bir seferlik alınması yeterli olan ZOLGENSMA gen tedavisinin tutarı 1.822.259,93 Dolar.
Şimdiye kadar, gerekli rakamın sadece %36.02’si toplandı.
Minik Pera’nın valilik izniyle yürütülen yardım kampanyasına, IBAN’ına yapacağınız bağışlarla destek olabilirsiniz. Ayrıca PERA yazıp, 2807’ye SMS atarak 20 TL destekte bulunmuş olursunuz.
UNUTMAYIN!.. Pera şu an 20 aylık ve 11,5 kg, 24 aylık ve 13 kg olmadan önce ZOLGENSMA ilacını alıp, tedavi olması gerekiyor!..
Gerekli olan rakam 1.822.259,93 Dolar.
